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Nesta segunda-feira, 16, a DPE-TO – Defensoria Pública do Estado do Tocantins, por intermédio do Nusa – Núcleo de Defesa da Saúde, acompanhou um grupo de mães de crianças portadoras de fibrose cística, durante reunião com o secretário estadual de Saúde, Samuel Bonilha.
De acordo com o Nusa, a reunião foi agendada pelas famílias devido às informações recebidas de profissionais de saúde do Hospital Infantil de Palmas de que o ambulatório responsável pelo atendimento a estes pacientes seria fechado por falta de estrutura adequada. Assim que marcaram a reunião, as famílias comunicaram a Defensoria Pública para fazer o acompanhamento.
Durante a reunião, as mães falaram sobre as dificuldades enfrentadas, entre elas sobre a equipe multidisciplinar que atende aos pacientes no Hospital Infantil de Palmas, a medicação e suplementos alimentares, entre outras.
O coordenador do Nusa, defensor público Arthur Pádua, ressaltou a dificuldade que o grupo enfrentou nos últimos anos. “Essas mães já sofreram muito com a falta de medicamentos. A máquina que faz o teste do suor foi encontrada jogada no hospital na gestão passada. Disseram que iam construir um espaço para colocar essa máquina, e isso nunca foi feito. Vamos mandar, via ofício, o que já temos de demandas dessas mães para que possa ajudar a secretaria na organização desse serviço”, destacou.
A máquina citada realiza o teste do suor, que é específico para diagnóstico de fibrose cística. Os níveis de cloro superiores a 60 milimoles por litro, em duas dosagens, associados a quadro clínico característico, indicam que a pessoa é portadora da doença.
Samuel Bonilha destacou a vontade e o empenho do governo do Estado em resolver a situação e informou que será organizado um espaço próprio no Hospital Infantil para atender às famílias dos pacientes; que já foi dado início aos processos necessários para aquisição de medicamentos e insumos; e também que já solicitou que fossem levantadas todas as informações a respeito da máquina que faz o teste do suor, para que se verifique se ainda é possível a utilização e qual seria o espaço adequado para instalação.
Acompanhamento
A Defensoria Pública acompanha desde 2013 as famílias das crianças portadoras de fibrose cística, com início no NAC – Núcleo de Ações Coletivas, e continuidade da assistência jurídica pelo Nusa – Núcleo de Defesa da Saúde.
Em dezembro de 2013, foi ajuizada uma ACP – Ação Civil Pública, autuada sobre o Nº 5042739- 80.2013.827.2729, em face do Estado do Tocantins para assegurar o tratamento integral e gratuito aos pacientes de fibrose cística, devido à irregularidade da oferta de serviços pelo SUS – Sistema Único de Saúde.
“A Defensoria Pública, por intermédio do Nusa, continua prestando assistência jurídica aos pacientes de fibrose cística, e tem buscado assegurar a esses pacientes o atendimento regular, contínuo e gratuito, com acompanhamento médico constante, realização dos exames periódicos, bem como o fornecimento e regularização de todos os fármacos clinicamente indicados para a prevenção e tratamento integral de fibrose cística”, destacou o Coordenador.
Doença
A fibrose cística é uma doença genética, ainda sem cura, mas que se diagnosticada precocemente e tratada de maneira adequada, o paciente poderá ter uma vida praticamente normal, dentro de seus limites. Segundo informações da Secretaria Estadual de Saúde, o tratamento no Estado é feito no Hospital Infantil de Palmas, que atualmente atende oito pacientes com fibrose cística. Na unidade, eles contam com atendimento de equipe multidisciplinar composta por pneumologista, nutricionista, fisioterapeuta, assistente social, gastroenterologista.
Texto: Rose Dayanne Santana (Com informações da SESAU)
