Em reunião com Secretarias da Saúde, DPE requer criação de protocolo de atendimento de AME

A reunião foi conduzida pelo coordenador Núcleo Especializado de Defesa da Saúde (Nusa), defensor público Arthur Luiz Pádua Marques, que apresentou, ainda, a demanda para aquisição de uma nova medicação para uma assistida da Instituição que enfrenta a doença.

Em reunião com representantes da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) e a da Secretaria de Saúde de Palmas (Semus), a Defensoria Pública do Estado do Tocantins (DPE-TO) requereu o estabelecimento de um protocolo de atendimento a crianças com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) na rede pública do Estado e da Capital. A reunião foi conduzida pelo coordenador Núcleo Especializado de Defesa da Saúde (Nusa), defensor público Arthur Luiz Pádua Marques, que apresentou, ainda, a demanda para aquisição de uma nova medicação para uma assistida da Instituição que enfrenta a doença.

A reunião foi realizada no dia 10, por videoconferência pelo sistema New Meet. De acordo com Arthur Pádua, o intuito da reunião foi dialogar sobre as competências de cada ente na oferta do serviço aos pacientes com AME com o objetivo de definir um protocolo de atendimento.

“Existe uma grande necessidade de se criar este protocolo e de se avaliar a possibilidade de se organizar a oferta de tratamento home care aos pacientes diagnosticados com AME. Eles não precisam apenas de medicações extra rede do SUS (Serviço Único de Saúde), como é o caso da nossa assistida, mas necessitam, também, de consultas, tratamentos alternativos, terapias, fisioterapias e do próprio cuidado home care para complemento do tratamento”, explicou o Defensor Público.

Caso da assistida

Na reunião, que foi proposta pelo Nusa, o Defensor Público mencionou o caso de uma assistida que possui diagnóstico de AME Tipo 1 e encontra-se, pelo SUS, em tratamento medicamentoso regular com Nusinersena (Spiranza), necessitando de cuidados diários, como acompanhamento por meio de consultas, terapias, fisioterapias, fonoaudióloga e tratamento home care.

Entretanto, há uma indicação médica específica para a paciente do uso da medicação Zolgensma por este medicamento apresentar mais eficácia no tratamento. Porém, o Zolgensma é de alto custo e não está incorporado ao SUS, apesar de possuir registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em caráter excepcional de autorização para importação.

Neste contexto, o Nusa solicitou a inclusão da medicação no tratamento da assistida, o que viabilizaria, inclusive, a quebra de um paradigma para os demais pacientes que vierem a precisar do medicamentoso.

“Nós temos o caso de outro paciente que faz tratamento com a medicação Nusinersena, mas que só foi possível após o ajuizamento perante a Justiça Federal, pois, à época da ação, a medicação não tinha registro no Brasil e posteriormente foi incorporada no SUS. A nossa maior intenção é dar assistência; já existe um diálogo com o Ministério Público Federal quanto às novas incorporações; vários casos podem vir a surgir diante desta nova medicação mais eficaz, por isto é importante um protocolo de atendimento, para não precisarmos judicializar casos de forma equivocada”, afirmou o Coordenador do Nusa.